十歲的寶寶是眾人口中的「玻璃娃娃」,在美玲第一次為寶寶換尿布卻發現她哭鬧不休,而在送醫後,得知寶寶患了「成骨不全症」起,寶寶與醫院,似乎就註定結下了不解之緣。小小年紀的她,病歷上的開刀紀錄早已不下數十次,而美玲心疼的眼淚,讓懂事的寶寶也開始學著安慰她說:「媽咪,沒關係,我這次很快就會出院了。」
由於身體的因素,寶寶並不能像一般孩子一樣的去學校上課,所以必須請老師到家裡,一對一的教導寶寶知識,然而,由於目前具有照顧特殊兒童能力的老師十分有限,因此,在學習過特殊教育課程的佳雯出現之前,寶寶的學習生活過得並不開心。
佳雯初接觸寶寶時,發現寶寶不但個性羞怯、不擅與人溝通,對於「老師」與「學習」更是有些許畏懼,而在佳雯一段時間的耐心引導下,才瞭解到寶寶對於學習的排斥,其實是來自於之前的老師對於特殊兒童教育方法並未具有專業知識,只一味的求好心切所造成,也因此讓寶寶在學習上產生莫大的壓力,而直到佳雯出現,寶寶才漸漸開始從學習中獲得樂趣,同時也和佳雯成為了好朋友。
我是美玲,也是寶寶的母親。在生下寶寶之前,我從未想過有一天我會需要去學習照顧像寶寶這樣的孩子。我相信這個社會上還有很多孩子像寶寶一樣需要人照顧,而他們的父母也必然像我一樣,只希望孩子生命中的每一天都能活得開心、安全。我知道並不是每個家庭都有照顧這些「特殊寶寶」的能力,所以,唯有期待政府及社會來重視特殊教育,培育出像佳雯這樣的專業人才,才能確實讓我們社會中的「特殊寶寶」受到良好的照護。
如果您願意一起來呼籲政府重視「特殊寶寶」的教育問題,就請您把這封信傳給您的朋友,讓我們這些家庭的心聲可以讓更多人瞭解,謝謝!
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