「電影上演被人打得滿嘴都是血,我不用被打,只要刷牙或洗牙就會嘴是血;月經來時就像血崩;四肢只要大力一點碰觸就會淤青!這就是紫斑症的可怕。」一名病友歐小姐無奈地說著自己的病況。
臺北榮民總醫院輸血醫學科主任邱宗傑表示,免疫性血小板低下紫斑症是一種自體免疫系統的疾病,主要是體內產生血小板抗體,使得血小板的破壞增加、生成減少,臨床上以6個月作為急性及慢性的區別。急性血小板低下紫斑症主要發生在兒童及青少年,大部分不需接受治療即可自癒,而慢性血小板過低紫斑症則好發於成年人,其中女性多於男性,病程常反覆不易根治。
治療副作用 造成患者隱憂
「除了動不動四肢就烏青、出血,治療的副作用也很大,因為要提升、控制血小板數目,必需長期吃類固醇。有一回住院,只是彎腰要刷牙,啪!的一聲,我的脊椎骨就斷了,後來還灌入骨水泥,還有膝蓋也退化,骨質疏鬆到所有生活起居都無法自己來,必須仰賴看護,真的很折磨!」歐小姐心有餘悸的回憶。
邱宗傑說,目前治療免疫性血小板低下紫斑症,第一線多使用類固醇治療,有許多慢性患者需長期服用類固醇維持血小板數量的穩定,但病患往往因害怕類固醇的副作用而自行減藥,反而造成疾病控制不易或惡化。若在第一線治療無效,就要考慮第二線切除脾臟治療,切除脾臟能降低血小板的破壞,但是大約只有2/3的病患有效。
成因不明 患者常遇問題
免疫性血小板低下紫斑症目前成因不明,如何治療以及飲食、生活起居該如何照護,常使病友們十分茫然。歐小姐表示,每位病友每天都會遇到一些問題,例如:會不會遺傳?會不會治癒?能不能懷孕生子?經血量過多怎麼辦?能吃辣嗎?能用牙線嗎?這些都是病友們在日常生活中經常遇到的問題,因此激起病友們聯合組成病友會,一方面提供病友正確衛教資訊,另一方面也為病友爭取權益,相互扶持與鼓勵,並針對病友常見的迷思,提供以下解答。
紫斑病友常見迷思與解答
1.可以懷孕嗎?流產機率會增加嗎?
只要以低劑量類固醇或免疫球蛋白等維持血小板數量,仍可以懷孕,也不侷限於剖腹產。流產則因免疫問題,機率多少會高一些。
2.飲食方面有什麼禁忌?
選擇吃入口即化,不要吃太硬的食品,避免因為用力咬而導致牙齦出血。不要食用太刺激的食物,比如有人吃辣會打嗝,當打嗝一用力可能就會造成出血。
3.可以捐血嗎?
因紫斑患者具免疫性抗體攻擊或壞血小板,而血小板少又不易止血,所不符合健康血液,無法捐血。
4.可搭乘飛機旅遊嗎?
急性期血小板低下、易出血時期,最好暫時勿搭乘飛機,避免高空壓力之下,造成大量出血。建議搭機前要詢問醫師,當血小板大於8萬以上較合宜。
5.四物湯適合服用嗎?
當歸、川芎、白芍能活血化瘀,建議少服用。
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